Stvaranje jednakih šansi za život i blagostanje pripadnika osetljivih društvenih grupa jedan je od preduslova savremenog društva. Skupština Ujedinjenih nacija je 2007. godine proglasila 20. februar za Svetski dan socijalne pravde, koji podseća na solidarnost i odgovornost prema onima kojima je potrebna pomoć šire zajednice. Osobe kojima je potrebno palijativno zbrinjavanje predstavljaju takvu društvenu grupu, a o njihovom položaju u sistemu socijalne i zdravstvene zaštite razgovarali smo sa Verom Madžgalj, direktorkom Belhospice centra.  Koje usluga socijalne zaštite iz oblasti palijativne nege postoje u Srbiji, sa kojim izazovima se suočavaju stručni radnici, kako se može pomoći porodicama palijativnih pacijenata neke su od tema o kojima je bilo reči.

Šta podrazumeva oblast palijativnog zbrinjavanja?

Palijativno zbrinjavanje je pristup kojim se poboljšava kvalitet života pacijenata suočenih sa neizlečivom bolešću, kao i njihovih porodica, kroz prevenciju i olakšavanje patnji putem ranog otkrivanja i nepogrešive procene i lečenja bola i drugih simptoma bolesti – fizičkih, psihosocijalnih i duhovnih. Palijatvno zbrinjavanje počinje od trenutka uspostavljanja dijagnoze, ali se ne završava u trenutku kada korisnik premine, već se nastavlja pružanjem podrške članovima porodice u periodu žalosti.

Kakva je trenutno situacija u Srbiji u oblasti palijativnog zbrinjavanja?

Palijativno zbrinjavanje se u Srbiji sve više prepoznaje kao rastuća potreba. U poslednjih nekoliko godina napravljeno je dosta pomaka, ali još uvek ne možemo da kažemo da je ono dostupno svim građanima i da postoji kontinuitet zbrinjavanja koji je sistemski organizovan. Da bi se palijativno zbrinjavanje razvijalo i postalo održivo neophodna je saradnja na svim nivoima: najpre saradnja sistema zdravstvene i socijalne zaštite, kao i sistema obrazovanja, zatim, saradnja između republičkog, pokrajinskog i lokalnog nivoa, kao i jačanje organizacija civilnog društva, te saradnja civilnih organizacija i institucija sistema. U našem društvu još uvek imamo nepokrivene kategorije, kao što su deca i različite marginalizovane grupe.

Koje usluge su dostupne u Srbiji?

Usluge su dostupne u sistemu zdravstvene i socijalne zaštite, međutim ne postoji dovoljno kvalitetna briga u skladu sa potrebama pacijenata i članova porodice, već se usluge obavljaju u skladu sa kapacitetima koje institucije i zajednica poseduju. Usluge nisu standardizovane u skladu sa međunarodnim praksama i ne uzimaju u obzir osnovne principe palijativnog zbrinjavanja. Često se palijativno zbrinjavanje poistovećuje sa palijativnom medicinom, odnosno akcenat se stavlja na fizičke simptome bolesti, dok su socijalni, praktični, emocionalni i duhovni aspekti često zapostavljeni.

Kakva vrsta podrške je potrebna osobama koje se bore sa bolešću?

Kod velikog broja pacijenata je potrebna dobra kontrola simptoma bolesti (bol, gušenje, mučnina, itd.), što podrazumeva usluge medicinskog dela tima. Praktični problem, kao i potreba za negom korisnika, pogotovo u odmaklim fazama bolesti su česti. Takođe, svi pacijenti imaju potrebu za psiho-socijalnim uslugama koje podrazumevaju pomoć i podršku oko svakodnevnog funkcionisanja, ostvarivanja različitih prava; potrebni su im pomoć i podrška oko rešavanja problema vezanih za komunikaciju i odnose u porodici, psihološka podrška kod različitih emocionalnih stanja, kao i duhovna podrška. Međutim, kao ključni vid podrške treba istaći pre svega dobru, iskrenu, otvorenu komunikaciju i uspostavljanje odnosa poverenja. To je ključni zadatak profesionalaca iz tima za palijativno zbrinjavanje.

Kakva vrsta podrške je potrebna porodicama korisnika palijativne nege?

Članovi porodica u ulozi neformalnih negovatelja su često zapostavljena kategorija u našem društvu. Porodicama je potrebna podrška da brinu o svojim najdražima, s obzirom da najveći broj pacijenata želi da bude zbrinut u kućnim uslovima. Informisanje, obaveštavanje, edukacija i priprema različitih članova porodice za smrt voljene osobe je jedan od najznačajnih zadataka multidisciplinarnog tima. Takođe, jako su značajne usluge vezane za praktičnu podršku, pomoć oko nege, obezbeđivanje različitih vrsta pomagala. Omogućavanje odmene i predaha članovima porodice koji su neposredno uključeni u zbrinjavanje je veoma važna usluga i veoma značajan vid podrške. Na kraju, podrška u periodu tugovanja je sastavni deo palijativnog zbrinjavanja.

Usluge palijativnog zbrinjavanja uglavnom sprovode nevladine organizacije. Kakva je podrška njima potrebna i koji su najveći izazovi s kojima se suočavaju?

Upravo u zemljama sa najbolje regulisanim modelima palijativnog zbrinjavanja, nevladine organizacije su nosioci usluga hospis/palijativnog zbrinjavanja. Sistem socijalne zaštite prepoznaje pluralizam pružalaca usluga, ali će dodatni napredak biti učinjen kada se reguliše način finansiranja usluga i obezbedi saradnju sa institucijama, kako bi se usluge pružale na koordinisan način i bio obezbeđen kontinuitet zbrinjavanja.

Ključni izazovi sa kojim se suočavamo je nedovoljna fleksibilnosti sistema da prepozna inovativne  usluge i sporija dinamika prihvatanja promene zakonske regulative, pravilnika, protokola i najčešće saradnje relevantnih službi i šire društvene zajednice. Veoma je teško kad shvatite da su ti ljudi nemoćni, usamljeni i nevidljivi za ceo naš sistem. Želite i možete da pomognete, i bilo bi značajno kada bi se  način na koji to treba da se radi, još bolje  regulisao.

Nedavno ste sproveli niz obuka koje su namenjene stručnim radnicima u oblasti socijalne zaštite. Kakva su vaša iskustva, a kakva su iskustva polaznika?

BELhospice centar je u prethodna četiri meseca, uz podršku projekta „Usluge socijalne zaštite za osetljive grupe“  koji sprovodi GIZ, realizovao šest obuka kojima su obuhvaćeni profesionalci iz sistema socijalne zaštite, pružaoci usluga i predstavnici lokalnih samouprava iz 19 gradova i opština Srbije. Veliko nam je zadovoljstvo da smo ovu potrebu socijalnih radnika prepoznali na vreme i omogućili razvoj bazičnih veština i znanja iz ove oblasti. Manji broj učesnika se nikada ranije nije susreo sa terminima hospis i palijativnog zbrinjavanja, iako su u svakodnevnom radu imali kontakt sa umirućim korisnicima, dok je većina učesnika istakla da im je obuka bila veoma značajna, baš iz razloga što u svakodnevnom radu imaju potrebu za primenom veština i znanja palijativnog zbrinjavanja.

Na koje aspekte svog rada ste najponosniji i šta vam predstavlja najveće profesionalno zadovoljstvo?

Najviše sam ponosna što smo uspeli da privučemo pažnju relevantnih resornih ministarstava da prihvate Belhospice kao organizaciju koja poseduje stručne prakse i doprinosi promenama u razvoju palijativnog zbrinjavanja u Srbiji. Najveće profesionalno zadovoljstvo mi predstavlja kad shvatim koliko Belhopsice usluge doprinose da ublažimo patnju pacijenata i članova porodica, posebno kad vidim solidarnost naših volontera koji se angažuju da pomognu kako pacijentima, tako i organizaciji. S druge strane, donatori i šira društvena zajednica koji nas istrajno podržavaju daju nam snagu da verujemo da to što radimo ima svrhu. Sve zajedno je neprocenjivo iskustvo.

Jedan savet koji biste dali mlađoj sebi kada ste počinjali da se bavite ovim poslom?

Profesionalan stav i vera da radiš ispravnu stvar uvek pobede. Promene u društvu se ne mogu dogoditi brzo koliko god da je tvoja misija pozitivna. Ali ako stvarno ideš odabranim koracima ka cilju, on će se ostvariti. Koraci moraju biti umereni i promišljeni.